Comunidades da web encontram a ciência médica
Ferramentas de relacionamento social, como a Patients Like Me, podem abrir novos horizontes na pesquisa de doenças graves. O conhecimento está na rede, mas seria preciso cautela?
As redes sociais já provaram ser capazes de criar mitos na música e se mostram úteis na construção de softwares complexos. Mas será que elas poderiam contribuir para a investigação de doenças sérias? O website Patients Like Me, com sede em Cambridge, Massachusetts, mostra que sim. Um dos nomes envolvidos no amplo reconhecimento que esse projeto vem ganhando ao redor do mundo é o do brasileiro Humberto Macedo, analista de sistemas de Brasília. Ele recebeu o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA) há pouco mais de um ano e hoje lidera uma comunidade que une forças para investigar o potencial do carbonato de lítio - geralmente indicado no tratamento do transtorno bipolar e depressão - de deter o progresso da ELA. Macedo conta que no início da doença sentiu-se "desamparado" e por isso buscou suporte na internet.
O que começou apenas como uma troca de experiências, comum entre pacientes, tornou-se um projeto maior. "A enorme necessidade de informação nos faz usar a web como principal aliada, principalmente porque pouquíssimos médicos conhecem de fato essa patologia rara", diz Macedo, que foi tema de uma reportagem na revista New Scientist, de 17 de maio de 2008. Ao se deparar com um pequeno estudo italiano levantando as hipóteses benéficas do lítio, decidiu tentar o uso da substância e lançou também um blog por onde outros pacientes podem acompanhar seus relatos (http://humberto- df.criarumblog.com). Quando questionado sobre a ousadia em tentar o tratamento, ele argumenta que os pacientes não teriam nada a perder com o uso da substância. "No mínimo, não ficaremos tristes, certo?", brincou em sua declaração à New Scientist.
A comunidade de ELA para a investigação com o lítio possui 187 membros ao redor do mundo, na Patients Like Me até o momento. Macedo conta que depois de conhecer o estudo italiano publicado no fórum da Amyotrophic Lateral Sclerosis Therapy Development Institute (ALSTDI), em novembro de 2007, encontrou pessoas de vários países interessadas na tentativa do uso da substância e elas decidiram experimentar. "Sabíamos que não se tratava de cura, mas da tentativa de frear a progressão da doença", explica. Pacientes como Macedo usam o website gratuitamente e se sentem encorajados ao se deparar com pesquisas como esta. O Patients Like Me inclui hoje mais de 5 mil pessoas com esclerose múltipla; 2 mil com transtornos do humor; 2 mil portadores de ELA; 700 pessoas com HIV e 1.600 pessoas com Parkinson, de acordo com o levantamento do periódico britânico.
Os pacientes podem acessar informações sobre tratamentos, acompanhar detalhes
dos efeitos das drogas em outros pacientes e como os sintomas estão progredindo. Todos eles postam dados e informações assiduamente. À medida que os pacientes estão aptos e dispostos a trocar essas informações, pesquisas mais ambiciosas se tornam possíveis, observou a reportagem da New Scientist. Esses projetos estão sendo vistos também como oportunidade de negócios, uma vez que alguns visam comercializar os dados de seus usuários para fabricantes de drogas e produtos médicos. Outras comunidades on-line, como a 23andMe, com sede em Mountain View, na Califórnia, estão construindo um website para portadores da doença de Parkinson. Com incentivo da Fundação Michael J. Fox para a Pesquisa de Parkinson (MJFF), a companhia pretende seqüenciar o genoma de mais de 150 pessoas com a doença para detectar variações genéticas associadas à suscetibilidade ao problema.
Esses pacientes também serão entrevistados com perguntas sobre seus sintomas, medicações e fatores como exposição a pesticidas e uso de álcool e tabaco, por meio de questionários elaborados pelo Parkinson's Institute, em Sunnyvale, Califórnia.
"Uma das principais razões de fundar essa companhia é acelerar as pesquisas", declarou a co-fundadora Anne Wojcicki à revista. Os especialistas alertam que, ainda sem saber o futuro desse tipo de ferramenta, o importante hoje é que se leiam os termos de adesão e as políticas de privacidade dos fornecedores com cautela antes de aderir ao serviço. Outra preocupação é que muitos pacientes postem dados sem esconder sua identidade e os serviços tendem a pressioná-los a postar cada vez mais para aumentar seu valor de negócios. Os cuidados não páram por aí. Até onde iria a responsabilidade desses serviços por experiências como a de Macedo? A polêmica está lançada
